Vitorino Eguren, hombre de gran Fe y siempre preocupado por ayudar a los demás, ha dejado en su bodega el espíritu de colaborar con 12 causas/proyectos anuales en los que su nombre, su legado, su trabajo, su vino… Ayude a quien mas lo necesita según circunstancias.

El VINO
Con el vino empezó todo… y es el vino el que ayudará a cada una de las causas elegidas en 2024 con el objetivo que necesite: investigación, compra de material, alimentación, medicamentos….

El año tiene 12 meses y cada uno de ellos irá ligado a una causa que se beneficiará de un 20% de la venta del vino elegido para el proyecto de cada mes. Todos los proyectos serán concretos, poco conocidos y con objetivos tangibles.

12 meses, 12 vinos, 12 causas

Enero: Piel de Mariposa

Es una enfermedad rara, genética e incurable a día de hoy, que afecta a 500 personas en España. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de todas las personas que la padecen.

Asociación DEBRA: Entidad sin ánimo de lucro fundada por el padre y la madre de un bebé afectado, con el objetivo de apoyar y acompañar a otras familias en su misma situación. A día de hoy, representa a más de 323 familias en toda España.

Su misión: “MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS FAMILIAS CON PIEL DE MARIPOSA”

Dando alas desde 1993

  • Acompañan y apoyan a las familias a lo largo de todas las etapas de su vida.
  • Informan y forman a profesionales sanitarios sobre la enfermedad.
  • Sensibilizan a la sociedad sobre la Piel de Mariposa y sobre todas las barreras que tienen que superar en su día a día.
  • Cofinancian proyectos de investigación sobre la Piel de Mariposa.

Vino de autor 50’s

Variedad: Tempranillo 100%
Barrica: 14 meses en barrica nueva de roble americano
Alc.: 14,5% Vol.

El 20% de las ventas de ENERO irán a parar a la Asociación DEBRA

Febrero: Síndrome STXBP1

El síndrome STXBP1 es una enfermedad genética que afecta gravemente al neurodesarrollo. Suele manifestarse en los primeros días o meses de vida e incluye epilepsia infantil temprana, así como un grave retraso psicomotor e intelectual. En 2008 fue diagnosticado el primer caso y hasta el día de hoy tan solo existen 51 casos conocidos en toda España y alrededor de 903 casos en todo el mundo, aunque se cree que el número de casos sin diagnosticar es mucho mayor, ya que el único método para diagnosticar la enfermedad es a través de un estudio genético.

La Luna de Thiago

Thiago es un niño que padece síndrome STXBP1, el primer y único niño en todo Euskadi con esta enfermedad. 

Cuando tenía 2 meses de vida comenzaron sus primeros ataques epilépticos, los cuales afectaron gravemente a su neurodesarrollo.
Ya no era capaz de mantener su cabeza en alto, perdió la sonrisa y su mente parecía estar en un estado de aislamiento total. Fue ingresado urgentemente en el hospital de Cruces, donde comenzaron a administrarle un tratamiento con antiepilépticos que parecía funcionar, pero a los dos días los ataques epilépticos regresaron. Se decidió probar otro tratamiento diferente de antiepilépticos combinado con una dieta cetogénica, que tampoco resultó eficiente. A los 6 meses de edad, se le realizó un estudio genético que determinó su diagnóstico. Thiago padecía Síndrome STXBP1, para el cual no existe cura conocida.

Finalmente, tras 8 meses de intentos fallidos, se le proporcionó un duro tratamiento llamado ACTH que le mantuvo 14 días aislado en casa sin poder salir, dejando sus defensas realmente bajas. El tratamiento fue todo un éxito y después de la primera de 7 dosis, los ataques epilépticos se esfumaron y hasta el día de hoy su electroencefalograma es el de un niño sano normal, aunque su neuropediatra no puede asegurar que la epilepsia no regrese. Sobre todo en la adolescencia, hay posibilidades de que regrese.

Tras su tratamiento con ACTH, su sonrisa comenzó a brotar de nuevo, su mirada hacía entender que nos volvía a reconocer y su cabeza se mantenía en alto tal y como lo hacía 8 meses atrás. Fue algo maravilloso.

Ahora está comenzando a dar sus primeros pasitos, aunque siempre sujeto de la mano o utilizando su andador, algo que le encanta y demuestra con una sonrisa. Es capaz de gatear y poco a poco está aprendiendo a ponerse de pie con ayuda.

Desarrolla algunas de sus actividades colocándose en un bipedestador para lograr una correcta verticalización de su cuerpo y evitar futuros problemas tanto en la cadera como en las piernas. Durante gran parte del día viste un traje SPIO para mejorar el input sensorial de presión profunda alrededor y hacia la línea media del cuerpo promoviendo la estabilidad dinámica y la activación postural, así como unos DAFOs que le proporcionan estabilidad y una correcta base de soporte a sus pies para mejorar la bipedestación.

Recientemente le han recomendado utilizar gafas a la hora de realizar ciertas actividades, pero no las 24 horas del día, y así evitar tener un ojo vago.

Si hay algo que le gusta a Thiago en este mundo, sin duda es la comida. Le apasiona probar sabores nuevos y volver a saborear lo que ya ha degustado anteriormente. Aunque aún no es capaz de utilizar los cubiertos, sí que ha logrado llevarse alimentos a la boca con la mano. Es un placer verle comer sea de la manera que sea.

Asiste semanalmente a un logopeda para enseñarle tanto a manejar los alimentos como para iniciarle en el lenguaje, ya que aún no dice ninguna palabra. Aparte de logopeda, recibe semanalmente 2 horas de fisioterapia, 1 hora de psicopedagogía, 1 hora de hipoterapia y 2 horas de hidroterapia. Está escolarizado y 3 días por semana acude alegremente al colegio donde todos sus compañeros y profesores lo adoran y ha logrado una integración excelente.

Es un niño muy tranquilo al que le encanta regalar mimos y ser mimado. Siempre está dispuesto a conseguir pequeños logros, por muy difíciles que le parezcan. En definitiva, un caso de superación en el que hay pequeños obstáculos en el día a día pero que se quedan atrás al ver su bonita sonrisa.

 

OBJETIVO ECONÓMICO 6.000€ PARA TERAPIAS ESPECIALES (2.000€/MENSUAL)

https://www.deia.eus/bizkaia/2023/09/28/luna-thiago-basauri-sindrome-stxbp1-7314802.html

Tinto graciano Rioja comprar online

Vino monovarietal graciano

Variedad: Graciano
Barrica: 6 meses en barrica bordelesa seminueva de roble americano
Alc.: 13,5% Vol.

El 20% de las ventas de FEBRERO se destinarán para el objetivo económico

Marzo: El rey Jorge (Parálisis cerebral)

Hola, soy Sonia, madre de Jorge. La historia de mi Rey Jorge comienza el 13 de diciembre del 2009 a las 36 semanas de embarazo, nació en estado crítico al contrario que su hermano gemelo Cristian que no lo consiguió murió a causa de una transfusión feto fetal, Jorge tuvo sufrimiento fetal y nació con anemia severa que fue lo que le causó la parálisis cerebral pero eso no lo supimos hasta los 6 meses.

Jorge estuvo 17 días en la UCI pero al final un día 30 de diciembre le dieron el alta estando bien clínicamente, dormía bien se tomaba los biberones muy bien y luego en casa también tomaba pecho todo iba muy bien como un niño normal. Cuando tenía 4 meses empezamos a ver que no seguía con la mirada que no cogía cosas y los demás niños de su edad ya lo hacían como fue prematuro pues me decía ya lo hará a los 6 meses le hicieron una resonancia magnética y ya nos confirmaron la parálisis cerebral.

Ahí es cuando empezó nuestra carrera de fondo. Una lucha diaria empezamos en aspace y fisioterapia en el hospital san pedro. Así hasta que empezó el colegio en el marqués de vallejo y nos quitaron todas las terapias menos logopedia porque se supone que lo hace en el colegio digo se supone porque como yo no lo veo.

Cuando Jorge hizo 6 años nos quitan la logopedia de Aspace. Las terapias que te da la comunidad autónoma son hasta los 6 años, luego a pagarlo todo. Actualmente tenemos una beca de educación para pagar la logopedia. En verano no hay nada, así que lo que gana durante el curso se pierde en verano. Ahora Jorge está realizando fisioterapia en un centro privado neurofisio lunes, miércoles y viernes y los jueves solo de julio una sesión de fisioterapia y otra de logopedia en aspace. En agosto también cierra Aspace y ya solo tenemos el centro privado de fisioterapia.

https://www.facebook.com/watch/?v=185633358451598&t=8

Jorge necesita un chaleco de electroestimulación a medida

Objetivo económico: 8.000€ para comprar el chaleco

Reserva Eguren Ugarte

Variedad: Tempranillo 95%, graciano 5%
Barrica: 16 meses en barrica nueva de roble francés y americano
Botella: 20 meses mínimo
Alc.: 14 % Vol.

El 20% de las ventas de MARZO se destinarán para el objetivo económico.

Abril: cura para Hunter (Fran y Telmo)

El síndrome de Hunter es una enfermedad muy poco frecuente con una incidencia estimada de 1 de cada 162.000 nacidos vivos. Se trata de una enfermedad hereditaria, “autosómica” recesiva, ligada al cromosoma X. En los pacientes, las cadenas largas de moléculas de azúcar (mucopolisacáridos), también llamadas glucosaminoglucanos o GAG, no se descomponen correctamente. Al no producir suficientes cantidades de la enzima iduronato-2-sulfatasa (I2S), requerida para transformar los GAG y moléculas más sencillas, estos residuos se acumulan en el lisosoma de las células de todo tipo de tejidos y órganos, lo que conduce a daños crónicos que afectan en diverso grado a las capacidades físicas y mentales del individuo.

Forma grave:

  • Deterioro mental
  • Retraso madurativo severo
  • Comportamiento agresivo
  • Hiperactividad
  • Dificultades para dormir

Forma atenuada:

  • Leve o nula deficiencia mental
  • Ambas formas:
  • Rasgos faciales toscos
  • Rigidez de las articulaciones
  • Infecciones otológicas de repetición (infecciones de oídos)
  • Sordera (progresiva)
  • Agrandamiento de órganos internos como el hígado y el bazo
  • Síndrome del túnel carpiano (el nervio mediano, que abarca desde el antebrazo hasta la mano, se presiona o se atrapa dentro del túnel carpiano, a nivel de la muñeca)

Proyecto “Equipamientos necesarios”

Proyecto dirigido a la adquisición de equipamiento necesario para dar mejor calidad de vida a los niños afectados. Está enfocado principalmente en la adquisición de sillas de ruedas y en audífonos. También existen otro tipo de material necesario como sillas de baño, bipedestadores, ortesis, etc ..

Objetivo económico: 2.000€ para comprar MATERIAL

https://curaparahunter.org/proyectos/

https://www.larioja.com/la-rioja/queremos-siga-investigando-20210210194524-nt.html

Cédula Real

Variedad: Tempranillo 90%, graciano 10%
Barrica:  24 meses en barrica de roble francés nueva
Alc.: 14% Vol.

El 20% de las ventas de ABRIL será destinado para la adquisición de equipamiento necesario.

Mayo: ELA – dalecandELA y véncela

La  Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)  es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.

La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral; tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.

La ELA avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo. Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea.

Tampoco suele producir daños en la capacidad cognitiva del paciente; si bien aproximadamente un 10-15% puede presentar signos de demencia frontotemporal y en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.

A diferencia de lo que ocurre en otras enfermedades neurodegenerativas, la ELA no se caracteriza por producir una pérdida de la consciencia o la capacidad cognitiva del paciente.

DALECANDELA

DalecandELA es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo fin es recaudar fondos para la investigación en la lucha contra la ELA, y apoyar a quienes la padecen.

VÉNCELA

En la Rioja hay entre 40 y 50 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y, hasta hace poco tiempo, ninguno de nosotros ni nuestras familias contábamos con una red de apoyo social para poner en común nuestras necesidades, tratamientos y ayudas. Y, lo más importante, para visibilizar una enfermedad silenciosa y, en ocasiones, casi invisible.

 

 

Eguren ugarte botella crianza 2020

Crianza tinto

Variedad: Tempranillo
Barrica: 15 meses en barrica de roble americano
Alc.: 14,5% Vol.

El 20% de las ventas de MAYO irán destinadas al apoyo social de las familias.

Junio: Lesión medular - Parapléjica SuperLu.

Niña de 9 Años. Nominada más joven al premio mujer de Cantabria 2021, y ganadora del premio juventud valores solidarios.

Lucha por cambiar las cosas en Cantabria para las personas con discapacidad y ha sido capz de luchar por un aparato que simula la marcha y que ayudará a más de 500 personas cada año en el hospital de Valdecilla con parálisis cerebral, ictus, lesiones medurales…

Su madre escribió la siguiente carta con su historia y ganaría el concurso de relatos del hospital nacional de parapléjicos:

Querida hija,

Te escribo estas líneas para que, en el futuro, cuando te sientas triste por estar postrada en una silla de ruedas, sepas valorar por lo que hemos pasado y recuerdes lo fuerte y valiente que eres.

Mi niña, mi princesa de 6 añitos, nunca imaginé que fueras capaz de soportar tanto, sin quejarte, sin perder tu preciosa sonrisa en cuanto fuiste capaz de dibujarla. El verano había sido diferente. No habíamos viajado y ni tu hermana ni tú habíais ido a ningún parque. No habíamos estado en contacto con apenas gente y habíamos sido extremadamente cuidadosos con el coronavirus que estaba cambiando el mundo.

Tú eras tan responsable siempre con tu mascarilla…Me sentía orgullosísima de vuestra resiliencia para adaptaros a la nueva situación. Cada noche te decía que eras la mejor hija que se podía tener. Mi décimo premiado, mi sueño cumplido.

Esperábamos el inicio de curso con ilusión después de haber pasado el último trimestre del curso pasado confinadas. Empezaste primero de primaria, te nos hacías mayor, nada hacía presagiar el tsunami que iba a arrasar con tu vida y por tanto, con la nuestra y la de todos los que te queremos.

Octubre no se presentó nada tranquilo, tu hermanito había llegado con un mes de antelación y a todos nos pilló por sorpresa. Días de hospitales que estábamos deseando dejar atrás. Y por fin, volvimos a casa, los cinco juntos.

Éramos tan felices que le dije a tu padre por primera vez en 17 años, que tenía un mal presentimiento, algo malo sentía que nos iba a pasar; “No digas tonterías “– me dijo.

Los últimos días te quejabas de que te dolía un gemelo y a veces andabas coja, pero enseguida se te pasaba.

Llegaste un miércoles de la escuela con un poco de fiebre, así que esperamos a la prueba del coronavirus y no te llevamos al colegio los días siguientes a pesar de que ya estabas muy bien.

El domingo preparamos tu mochila, puesto que ya sabíamos del resultado negativo, aquella mañana, mientras veíamos una emotiva película, te dije entre lágrimas: “No sabemos la suerte que tenemos de tener salud”.

Parece que algo sentía…También te leí el último cuento antes de que comenzara la pesadilla, trataba sobre una estrella en el cielo, una niña que buscaba una mamá y me eché a llorar emocionada, creo recordar que nunca antes había llorado leyéndote un cuento, “serán las hormonas por el nacimiento del bebé”- me dije, pero por la tarde empezaste a decaer otra vez, así que el lunes no te

reencontraste con tus compañeros como habíamos previsto, a pesar de que todos preguntaban por ti.

A partir de ahí fue todo tan deprisa… te pasaste la mañana tumbada en el sofá, como ausente, cuando te fui a levantar para llevarte al médico ya no tenías fuerza en las piernas, apenas podías caminar, cuando en urgencias nos mandaron a casa, ya ni siquiera podías controlar tus esfínteres.

El martes por la mañana, cuando volvimos a llevarte al hospital te metieron en la UCI directamente, comenzaron los peores momentos de nuestra vida “¿La habéis vacunado recientemente?”, “¿Ha estado en contacto con perros?”, “¿Habrá sido una garrapata?”, “¿Habéis viajado últimamente?”, “¿No será un mosquito?”, nadie sabía que te pasaba, pero lo cierto y lo que veíamos todos es que te apagabas y ni siquiera podíamos estar tu padre y yo juntos en aquellos duros momentos porque solo a uno de nosotros le dejaban estar contigo.

Te apagaste esa noche, la del 27 de Octubre. Aquella larga y dura noche entraste en COMA. Eso que parecía que solo ocurre en las películas comenzaba a ser nuestra película de terror particular, aquella que nunca debió comenzar a reproducirse.

Te veíamos, llena de cables, de aparatos acoplados a tu cuerpo, conectada a un respirador, te mirábamos angustiados, callados ,temerosos de perderte. Los pitidos de aquellas máquinas se colaban en nuestra cabeza hora tras hora, tu corazón cada vez iba más y más lento y se apagaba también nuestra vida.

La fiebre no se marchaba, gasas heladas en tu cuerpo desnudo, una tras otra; Tu actividad cerebral decaía, mirábamos aquellas pantallas, fueron días interminables, “si baja de 30 es muy malo”- nos dijeron; Si llegaba a 0 significaría lo que nadie quisiera nunca escuchar. Los valores llegaron a estaren 9 y parecía que seguiría bajando… No reaccionabas con nada, las pupilas no estaban reactivas a la luz y no tenías ningún pequeño movimiento.

En una de las punciones lumbares nos dijeron que parecía un herpes, un simple herpes pero que tu cuerpo estaba teniendo una reacción autoinmune, se estaba equivocando y atacándose a sí mismo.

¿Cómo podía ser un virus en época de coronavirus? No te quitabas la mascarilla, siempre con tu gel,sin ni siquiera abrazar a tus abuelos, siendo tan responsable… No lo podíamos comprender.

La resonancia de aquel 9 de noviembre fue fatal “Tronco encefalomielitis herpética” ese fue tudiagnóstico. Se la imaginaban mal, pero fue peor.

Recuerdo aquella habitación tan fría y grande donde la intensivista me dijo a mí sola que tenías daño cerebral, daño en tronco y daño en médula, un jarro tremendo para una madre ¿Y cómo le digo esto a su padre? – le dije. No podía creérmelo, Lucía, no podía ser, todas mis ilusiones y mis proyectos juntas se borraban de repente, y de pronto, me armé de valor y le dije a la médico lo que ya sabía: -Mi hija va a salir, lo sé, es muy especial, tengo muy buenas sensaciones a pesar de todo. -Hay que ser objetivos, de sensaciones no se vive – me contestó. Y aquí estoy, llorando sin parar mientras te escribo estas líneas, recordando aquella pesadilla. Todo parecía perdido.

Lucía, nunca te podrás hacer una idea de lo que pasamos. Tal vez…cuando seas madre, podrás estar más cerca de ese sentimiento, pero creo que nadie que no haya pasado por ello se podrá nunca imaginar ni por lo más remoto el dolor que se siente al despedirse de una hija cada vez que nos dábamos el relevo tu padre y yo.

Era durísimo decirte adiós. Tal vez sería la última…te olíamos, te acariciábamos, te besábamos. Salíamos de la habitación y te dejábamos sola unos segundos para intercambiarnos, nos dábamos un beso con la mascarilla en aquellos pasillos interminables del hospital, nos abrazábamos y nos íbamos corriendo para seguir contigo. Era una sensación rara, pero los dos sentíamos que en el único sitio donde estábamos bien era allí, junto a ti, a pesar de los sustos constantes en los que nos jugábamos tu vida. A pesar de la angustia, no había nada más importante en ese momento paranosotros que mirarte, valorar cada segundo, contarte cuentos, cantarte canciones, bailar contigo, aplaudirte, animarte a seguir luchando, a no rendirte y seguir fuertes, por ti.

Nuestra Lucía, nuestra luz, por nuestro tesoro más preciado, la vida de nuestra niña.

Las noches eran eternas “¿sigue viva?” – nos llegamos a escribir a veces…lo veíamos tan difícil…aquel9 de noviembre, estaba todo perdido, o eso parecía.

Tu padre me dijo que teníamos que dejarte sola por primera vez e ir a pedir un milagro a San Sebastián de Garabandal, el pueblito al que a ti tanto te gustaba ir y con el que tú tenías una conexión tan especial. Allí fuimos, a una hora de Santander. Por primera vez tu padre y yo pasamos un momento juntos desde aquella ola que arrasó con todo hacía ya varios días.

Pudimos hablar de todo lo que estábamos viviendo, sintiendo. Que viaje aquel Lucía, diluviando, de noche, despidiéndonos de ti, hija, hablando de lo felices que te habíamos hecho, de todo lo que nos habías dado en tus años de vida, en tu corta vida, de los te quieros constantes que te habíamos dicho, de que habías vivido mucho más en tus seis años que muchas otras personas en cien.

Intentando consolarnos el uno al otro y hacernos fuertes ante los terribles momentos que se avecinaban, inminentes.

No nos arrepentíamos de nada, no nos sentíamos culpables, te volveríamos a vacunar una y mil veces, volveríamos a llevarte a bosques y a disfrutar de la naturaleza en la que también conviven garrapatas, virus, bacterias… volveríamos a viajar a lugares donde haya mosquitos y no cambiaríamos nada de cada experiencia y cada sonrisa vivida a tu lado.

Cuando llegamos al pueblo repentinamente paró de llover, caminamos por las callejuelas nevadas, el frío penetraba en nuestros huesos pero lo cierto es que el frío lo llevábamos en nuestro corazón.

Allí en los famosos Pinos se respiraba una paz inmensa y, por primera vez en varios años visitando aquel lugar, pudimos ver la vía láctea proyectada en el cielo justo en una línea exacta con la Virgen que colgaba del árbol.

Sonaron las campanas mientras permanecimos allí y yo le hablé de Madre a madre:

“Que viva, por favor, que sea ella, aunque sea en silla de ruedas, pero que sea ella…”. También prometimos que si salías con vida, tendrías allí en ese pueblo tu casita para disfrutar de ese lugar que tanto te gustaba; Tu pueblo.

Al día siguiente, nunca sabremos si fue casualidad o un verdadero milagro, pero todo pareció cambiar, empezaba tu remontada, campeona.

La neuróloga nos dio un pronóstico algo más esperanzador. No había daño como parecía, era inflamación y llegó el despertar, después de 23 días ausente, ese despertar que todos estábamos esperando.

“¡Habrá sido el día más feliz de tu vida!”- me decían. Ni mucho menos, Lucía, fue un cúmulo de sensaciones terribles… -¿Cuándo va a salir del coma? – pregunté a la intensivista (que en aquellos agónicos días ya era como parte de nuestra familia).

-¿Cómo? Tu hija ya ha salido del coma – me contestó asombrada al darse cuenta de que yo no era consciente de ello.

No podía ser, no, por favor, no…. Eras una persona mirando al techo, pero no podías mover nada, no hacías ningún gesto, ni siquiera podías mover los ojos de izquierda a derecha, ni parpadear voluntariamente. No tenías forma alguna de comunicarte con nosotros. Así que mi película no parecía tener final feliz, en todas las que yo había visto los despertares eran maravillosos, pero en tu caso no.

Yo había llenado las paredes de aquella fría UCI de fotos familiares, para que al despertarte te vieras allí y recordaras quien eras porque sí Lucia, confiaba en que fuera un despertar muy diferente, pero no lo fue.

Los días siguientes fueron muy duros, pero continuamos fuertes, al pie del cañón, dándote ánimos,hablándote de nuestros viajes, las anécdotas, leyéndote cuentos y me daba cuenta de que nunca sabes lo fuerte que eres hasta que te pasa algo así y te sale una capa de superhéroe. Solo nos faltaba volar, Lucía. ¿Qué no harían unos padres por una hija? No podíamos caer.

A los tres días empezaste a mover los ojos tímidamente de izquierda a derecha, también parecía que podías mover las cejas para decir “sí” y nos dimos cuenta de que no tenías daño cerebral.

Te hacíamos problemas matemáticos y levantabas las cejas en la respuesta correcta, te enseñábamos cartas de tus compañeros y supimos que seguías sabiendo leer porque reconocías de quien era.

Varios días estuviste incluso sin poder dormir porque no eras capaz de cerrar los ojosvoluntariamente, ni siquiera podíamos tocarte o acariciarte por la hipersensibilidad que tenías.

Poco a poco fuiste moviendo los dedos de la mano, empezaste a poder girar la cabeza y aguantar un poco tu cuello.

Con muchísimo esfuerzo y valentía ibas mejorando, lo que sufrimos con aquellas fiebres, con las infecciones, lo que pasamos para quitarte el tubo del respirador, la sombra de la traqueotomía nos acechaba en cada paso.

Nueve intubaciones en aquellos tres meses en la UCI en los que dudamos si podrías volver a casa o nos quedaríamos allí eternamente, más de seiscientas aspiraciones por aquellos sustos con los mocos, cada una de ellas una verdadera tortura. Pero allí seguíamos, sabíamos que era el precio que teníamos que pagar para que siguieras con vida y te salvaron Lucía, esos ángeles vestidos de blanco y azul te salvaron.

Lo que lloramos cuando fuiste capaz de articular tu primera palabra que casi ni se te oía, fue tan bonito que otra vez pudieras comunicarte con nosotros, que nos dijeras cuanto nos querías, lo que sentías.

Nada fue fácil, nunca lo fue.

Una semana después otra vez volvimos al tubo tras aquel susto agónico, yo me sentía inmersa en una final titánica en la que íbamos salvando bolas de partido. Pero tú no decaías, eras la que nos sostenías y nos dabas fuerzas pese a nuestro agotamiento tanto psíquico como físico (nunca nos dejaron que entrara otra persona a relevarnos en la UCI y yo continuaba como podía con la lactancia de mi bebé al que solo veía para darle el pecho, el pobre Bruno se convirtió en un gran desconocido para nosotros).

Pese a todo, allí estábamos tu padre y yo sin perder la sonrisa para que tú nos vieras fuertes, en todo este proceso ni una vez te escuché quejarte, meses en la UCI agarrándote a la vida, aferrándote a ella con fuerza, demostrándote que podías con todo, que salvabas cada match point y remontabas.

Remontaste, vaya que si remontaste, salimos de la oscuridad más absoluta y brillaste, brillaste como nunca vi a nadie hacerlo, ni en mis mejores sueños podía creerme lo que estabas siendo capaz de hacer.

Estoy tan orgullosa de tus proezas, empezaste a comer y te quitaron la sonda nasogástrica, pudiste por fin respirar por ti misma y olvidarte del tubo para siempre, allí en el hospital pasamos las Navidades, los Reyes Magos, Carnavales…

Pero sí, nos quedó una “pequeña secuela”, no controlas esfínteres ni tampoco eres capaz de sentir nimover nada de tu pecho hacia abajo.

Pese a ello me decías: “Pero ya estoy bien, mamá” y tus deseos al rezar no eran los mismos que los nuestros, que pedíamos que recuperaras las piernas y te curaras por completo. Una vez más hacías alusión a tu madurez y a los deseos verdaderos de una niña: Estar siempre los cinco juntos – pedías,ser tan feliz como ahora – decías otras veces.

Que emocionante era cada momento contigo, cuantos regalos y cuantas lecciones nos dabas, con 6años, Ma –ra –vi –llo –sa y eso, mi niña, ese deseo si lo vas a tener, siempre juntos.

Aquí estamos en Toledo en el Hospital Nacional de Parapléjicos y ya ves, los cinco, sin separarnos.

Porque nos importas tanto que vamos a dejar la anterior vida atrás si hace falta, nos cambiaremos de casa si lo necesitas, seremos tus piernas, saldremos a la calle a pelear por tus derechos y vamos a hacer que tengas la vida que te mereces, vas a ser muy normal, muy feliz, hija. Y vas a enseñar mucho a mucha gente de la lección de vida que estás dando a los que te conocen y han vivido tu historia y si eso le sirve a tanta gente, tu historia, nuestra historia, habrá merecido la pena.

Me duele que os llamen a veces minusválidos cuando tendrían que llamaros los súpervalidos y cuando tengas días grises porque la sociedad no te comprenda o porque anhelas lo que no tienes,lees esto, y te acuerdas de lo que pasaste, de lo que pasamos y te das cuenta de que aquel veintisiete de octubre cuando te apagaste, tu padre y yo hubiéramos firmado sin dudar por estar contigo de nuevo, que tuvieras vida, que fueras tú.

¿Y qué si es en una silla de ruedas? ¿Qué importa? Las ruedas serán tus piernas y haremos todo porti, todo, más unidos y más fuertes que nunca.Es verdad que el camino se nos ha torcido un poquito pero te digo Lucía, que los caminos difíciles, llevarán a caminos mejores. Seremos mejores personas, disfrutemos del camino y de toda la gente tan especial y maravillosa queestamos conociendo gracias a aquella “piedra” que se nos interpuso en la vida, tal vez nunca másvuelvas a sentir la arena al caminar, tal vez nunca vuelvas a notar el agua caer sobre tus piernas,Mnunca vuelvas a percibir los besos en la tripa, las caricias en la espalda, pero hay otras muchas cosas que seguro sí experimentarás, que son muchas más y en las que nos tenemos que centrara partir de ahora.

Vivirás cada día un nuevo amanecer, verás el mar, escucharás el cantar de los pájaros, podrás ver y olerlas flores, disfrutarás de la buena comida en compañía de la gente que te quiere, viajarás y tendrás una vida plena, lo sé, te conozco, te quedan tantos te quieros por decir.

Pequeña, valora esas pequeñas cosas que si puedes hacer, porque otros niños no tuvieron tu misma suerte y no lograron despertarse, así que después de todo, tenemos que estar agradecidos, muy agradecidos por esta nueva oportunidad.

Celebremos ahora el 12 de junio, tu septimo cumpleaños por todo lo alto, muy diferente al de hace un año. Lo pasaremos quizás con la compañía de los súper abuelos que tanto nos han ayudado, en Toledo, sí, lejos de mucha gente, lejos de nuestro Santander, pero aquí estás, viva y eso es lo importante. (AHORA VA A CUMPLIR 10 AÑOS)

Te quiero hija, te queremos campeona y recuerda la frase que llevamos en tu camiseta luciendo conorgullo: “Cuando las cosas se pongan oscuras, será cuando más brille tu estrella. vida”.

P.D: Tendrás tu casita adaptada en San Sebastián de Granadal.

Con mucho esfuerzo, pero lo que se promete, se cumple.

https://www.instagram.com/p/CXD5ZKjISFf/

Tempranillo blanco

Variedad: tempranillo blanco
Barrica: fermentado en barrica nueva de roble francés
Alc.: 13% Vol.

El 20% de las ventas de JUNIO irán a parar a la causa.

Julio: Mutación genética ultrarrara NEK8. (Una vida para Mateo).

Cuantas más piedras encuentre en mi camino

más grande construiré mi castillo”

Tengo dos mutaciones en el gen NEK8,  consideradas ultrarraras. En mi corta vida he pasado cerca de un 20% en el hospital. He  superado 4 operaciones, entre ellas un trasplante hepático y uno renal y me han dicho que en dos ocasiones he estado a punto de morir… Actualmente lucho contra mi enfermedad con la ayuda de mucha gente pero sobre todo de mi familia. En un futuro no se descarta el trasplante de corazón.

Los ojos de mis papás

Mateo nació el 27 de Febrero de 2020, tenía prisa por llegar. 

Igual que su parto, así ha sido su vida desde ese día: rápida, abrumadora, agotadora y con sustos de por medio. A la par, la felicidad que nos regala, la risa de su corazón, la esperanza, la curiosidad con que descubre la vida y el amor que nos brinda han ayudado a que desde entonces la vida sea algo más llevadera.

A las 20 semanas de embarazo, en la tan famosa ecografía morfológica, nos dijeron que Mateo tenía un riñón que no estaba bien desarrollado y no funcionaba como debía. Ahí empezó uno de los primeros grandes sustos, aunque más tarde descubriríamos que eso no sería nada comparado con lo que estaba por venir.

Nació justo antes de una pandemia. El miedo, el aislamiento, la desconfianza y el desconocimiento que se viven desde entonces hicieron con que ningún pediatra quisiera ver a Mateo. “Simplemente es una ictericia de recién nacido, lo normal, unos días a la luz y todo estará bien”. Insistimos, varias veces, pero dió igual “no traigáis al niño al centro de salud, no vaya a ser que coja COVID”, era lo que nos decían. A los dos meses tocaban las vacunas y ahí ya no había otra opción, había que llevarlo. En ese momento empezaron las prisas, el niño no tenía un color normal y había que hacerle una analítica. Del hospital de Parla nos derivaron a La Paz: “ahí estaréis bien, es donde está el mejor equipo de hepatología”. Mateo tenía 2 meses cuando ingresó en La Paz y, casi de urgencia, le tenían que operar ya que había una enfermedad, que sin dejar de ser rara era la más habitual, que tenía un mejor pronóstico cuando los bebés se operaban hasta los 2-3 meses: atresia de vías biliares. Mateo no tenía esa enfermedad ni ninguna de las más frecuentes.

A lo largo de 2020 Mateo ingresó varias veces en el hospital, unas veces por cosas sencillas y otras no tanto. Alrededor de los 6 meses le pusieron una sonda nasogástrica para alimentarlo con leches especiales ya que estaba desnutrido.

Era un bebé feliz y curioso. Tenía mucha fuerza desde que nació y a pesar de los baches intentaba hacer cosas de bebé, alzar la cabeza, dormir boca abajo, jugar, sentarse, levantarse…

A finales del verano nos dijeron que el estado del hígado iba a peor y que Mateo necesitaba un trasplante. Lo pusieron en lista de espera y nosotros empezamos las pruebas para ver si éramos compatibles. No hizo falta terminarlas, el hígado llegó el 8 de Diciembre del mismo año, un ángel se fue para que otro pudiera sobrevivir… La cirugía fue muy bien y aunque tuvo pequeñas complicaciones en Enero de 2021, y tras una gran tormenta de nieve, Mateo volvió a casa.

¡Nuestro niño había cambiado! Por fin no tenía ese color amarillo, parduzco y grisáceo… ¡lo odiábamos!

En poco tiempo Mateo recuperó la movilidad que había perdido e incluso empezó a andar, a correr y a tirar cosas… ¡Fueron buenos momentos! Creíamos que a partir de ahí todo iba a mejorar, todo se tranquilizaría y sería más fácil, pero no fue así. Poco a poco Mateo fue empeorando de su único riñón. En el estudio genético de hepatología los resultados no eran concluyentes, no se sabía todavía que tenía Mateo. Se repitió el estudio pero esta vez por parte de nefrología y en Diciembre de 2021 nos dijeron que Mateo por fin tenía diagnóstico: una mutación en el gen Nek8, ultrarrara, no conocida, no estudiada, no curable…

Esta enfermedad se caracteriza por causar fibrosis en varios órganos, entre ellos los más afectados son corazón, riñón e hígado, justo lo que tiene Mateo.

Empezó la búsqueda desesperada de ayuda, de luz, de esperanza y encontramos a un equipo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla liderado por José Antonio Sánchez Alcázar que dijo que podría intentar ayudarnos. Consistiría en hacer una biopsia a Mateo y estudiar si alguno de los fármacos presentes en el mercado podría de alguna forma ayudar o frenar la enfermedad.

Desde Diciembre la salud de Mateo empeoró muchísimo… Lleva dos ingresos en UCI por edema pulmonar que casi acaban con su vida, aparte de otros ingresos y problemas. El riñón no funciona del todo y el corazón, que tiene doble lesión mitral, no puede gestionar la cantidad de líquido presente en su cuerpo…

El cansancio, el agotamiento, el no dormir, el no parar de pensar se acumulan, se pelean dentro de nuestros cuerpos, y van perdiendo batallas…

Esta web se creó con el objetivo de intentar transmitir nuestra situación y angustia, llegar de algún modo al corazón, conseguir fondos para financiar esa u otras investigaciones o encontrar cualquier información que pueda darnos la esperanza y las ganas de seguir luchando.

Agradecemos de corazón todo el esfuerzo, información o ayuda que puedan darnos.

¡Necesitamos “Una vida para Mateo”!

garnacha blanca 2021

garnacha blanca

Uva: Garnacha blanca
Barrica: fermentado en barrica nueva de roble francés.
Alc.: 13,5% Vol.

El 20% de las ventas de Julio irán a parar a la causa.

Agosto: Esclerosis Múltiple

¿Qué es la Esclerosis Múltiple?

•La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central que afecta a la sustancia blanca (mielina) del cerebro y la médula espinal.

•En los lugares afectados se destruye la vaina de mielina que recubre los nervios. A consecuencia de ello se retarda o interrumpe la comunicación nerviosa, pues la mielina queda sustituida por unas placas de tejido endurecido (esclerosis).

•Debido a que esta destrucción se produce en distintos lugares, la enfermedad ha sido denominada Esclerosis Múltiple.

¿QUÉ OCURRE?

•La EM produce lesiones en la mielina.
•Esas lesiones o placas pueden interrumpir la transmisión entre neuronas.
•Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria o permanente.
•Cuando se producen las lesiones pueden aparecer síntomas muy variados, tales como pérdida de fuerza, alteración de la sensibilidad o del equilibrio, pérdida de visión y/o visión doble, cansancio, etc;

DIAGNÓSTICO

•El paciente comenta sus síntomas al medico que tras una serie de pruebas: potenciales, punción lumbar y Resonancia Magnética determina si la persona tiene o no EM.
•No hay ninguna prueba que por si sola determine si el paciente tiene o no EM.

¿CÓMO AFECTA A LA PERSONA?

•La persona con EM sufre, como consecuencia de la propia enfermedad, un cambio en su forma de relacionarse con el medio y experimenta sensaciones que antes eran totalmente desconocidas y que muchas veces no sabe si atribuir a la enfermedad o no.

¿A QUIÉN AFECTA?

•Afecta a adultos jóvenes, siendo más frecuente en mujeres, y se inicia entre los 20 y los 40 años ¿QUÉ CAUSAS TIENE?
•Se desconocen las causas de la enfermedad, pero podemos afirmar que no es hereditaria, no es contagiosa y no es mortal.

¿QUÉ PODEMOS HACER?

•La EM o cualquier otra crónica provoca un profundo impacto sobre la forma en que las personas se ven a sí mismas y a su medio ambiente.
•Es importante conocer como se ven las personas cuando tienen que aplazar o suspender definitivamente las principales tareas en sus respectivas vidas.
•Saber como incorporan sus limitaciones para enfrentarse a las dificultades de la vida diaria.
•Saber esto nos puede servir de indicador de cómo se encuentra la persona con EM y cómo podemos ayudarle

OBJETIVO – INVESTIGACION Y TRATAMIENTO

malvasía

Variedad: Malvasía
Crianza: 5 meses en barrica nueva de roble americano
Alc.: 13% Vol.

El 20% de las ventas de AGOSTO irán a parar a la causa.

Septiembre: Asociación de Personas con discapacidad Intelectual- ASOCIACIÓN APDEMA

PROGRAMA DE APOYO A LA VIDA INDEPENDIENTE

Vivir de manera independiente es, fundamentalmente, tener la capacidad de decidir y escoger lo que una persona quiere, dónde, cómo quiere vivir, a qué se quiere dedicar y cómo llevarlo a cabo.

El programa AVI de Apoyo a la Vida Independiente proporciona a personas con discapacidad intelectual la oportunidad de desarrollar la capacidad de toma de decisiones en el ámbito de su vida autónoma. Ofrece el apoyo, la orientación y el acompañamiento necesario para mantener y mejorar la calidad de vida de las personas que quieren vivir de forma independiente.

Este programa, que está en marcha desde finales de los años 90 con la denominación de “Programa Solos”, con los años ha ido evolucionando hasta convertirse en el actual programa AVI.

 

La atención a las personas que forman parte del programa AVI se realiza por medio de una monitora de apoyo, prestando apoyo individualizado y personalizado a cada uno. La intensidad de los apoyos varía en función de las personas, circunstancias, situaciones ambientales y fases de la vida. Dicha intensidad es adaptada a las capacidades y limitaciones de cada persona.

Actualmente, en el Programa AVI se atiende a un total de 42 personas con discapacidad intelectual.

A continuación, te presentamos 3 ejemplos de personas usuarias de Apdema que disfrutan de una vida independiente con apoyos gracias al Programa AVI, pero hay muchos más:
·Primer día de trabajo a la manera de Blanca
·De compras a la manera de Ana y Juan
·Macarrones a la manera de Antonia y Consuelo

La Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad aprobada por la ONU 2006 y ratificada por el Estado Español (2008), inspira un modelo social de apoyo, no asistencial, favoreciendo la toma de decisiones en todos los aspectos de la vida, para lograr mayores niveles de autonomía personal desinstitucionalizada. Así se establece categóricamente en los siguientes artículos:

Artículo 3: Principios generales
El respeto de la dignidad inherente a la persona, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de las personas. Participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad, así como la igualdad de oportunidades.

Artículo 19: Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad, asegurando en especial que: Las personas con discapacidad tengan la oportunidad de elegir su lugar de residencia y dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, y no se vean obligadas a vivir con arreglo a un sistema de vida específico”.
Basándonos en estos principios, somos conscientes de que la falta de apoyos y entrenamiento en habilidades de autonomía personal y social, ocasiona que personas que potencialmente pueden vivir de forma autónoma e independiente, tengan que renunciar a esta posibilidad. Viéndose obligados a ser institucionalizados y asistidos en recursos donde no pueden desarrollar todas sus capacidades, además de no respetar sus derechos de elección, normalización e inclusión.

¿QUÉ AYUDA OFRECE ESTE PROGRAMA?
· Presta los apoyos necesarios a cada persona con discapacidad intelectual para que pueda vivir de forma independiente o aumentar su grado de autonomía e independencia. Esto se consigue fomentando la adquisición de habilidades mediante aprendizajes útiles para su desarrollo, incrementando su seguridad, confianza y autoestima, y manteniendo o mejorando su estado físico y de salud y fomentando la red de relaciones interpersonales con sus familias, amigos, compañeros, vecinos, etc.
· Previene o evita el internamiento innecesario, o la utilización de recursos más especializados, que con una alternativa adecuada pueden dar continuidad a su permanencia en el domicilio de modo independiente.

LOS PRINCIPIOS QUE INSPIRAN ESTE PROGRAMA
Igualdad de oportunidades para acceder a los bienes y recursos de la sociedad.
Inclusión social, participando en actividades diarias en el entorno en el que vive la persona.
Autonomía y Autogobierno, aumento de la capacidad de hacer y decidir.
Calidad de vida o equilibrio entre las expectativas y los logros de la persona.
Creación de un Sistema de Apoyo Personalizado para cada persona usuaria.

El Modelo de Calidad de vida plantea ocho dimensiones centrales que constituyen una vida de calidad: bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos.

APOYO A LA VIDA INDEPENDIENTE

Maneras de vivir

Martín Cendoya

Variedad: tempranillo 80% graciano 20%.
Barrica: nueva roble francés 16 meses
Alc.: 14,5% Vol.

El 20% de las ventas de SEPTIEMBRE irán a parar a la causa.

Octubre: Alzheimer, investigación y tratamiento

Trabajamos para mantener vivos los recuerdos

AFA Rioja nació en 1993 para prestar apoyo a las personas diagnosticadas de demencia, Alzheimer y deterioro cognitivo, y a sus familias. Actualmente cuenta con dos centros en Logroño

Las causas de la enfermedad parece que son múltiples. Al hacer la autopsia cerebral de la persona, Auguste, que Alzheimer trató, descubrió que aparecían unas extrañas formaciones en su cerebro, unas placas seniles debido al mal funcionamiento de la proteína alfa-beta amiloide y unos ovillos neurofibrilares causados por la proteína tau. También comentó unos procesos inflamatorios que parecían afectar a las neuronas.

 

En la actualidad, se sigue investigando en diferentes procesos que pueden afectar a la aparición de la enfermedad, como la conexión cerebro intestinal o el funcionamiento del sistema de limpieza de los desechos que existen en el sistema nervioso central, entre otros muchos trabajos que se realiza

Diagnóstico
Actualmente, el diagnóstico precoz de esta enfermedad ha aumentado, se realiza más rápidamente y se basa en tres biomarcadores gracias a los avances tecnológicos:

•Se realiza un estudio neuropsicológico con una batería de test que nos permiten averiguar las habilidades y capacidades deficitarias. Si el estudio determina que existen los suficientes déficits para poder diagnosticar una demencia ,no es necesario realizar más pruebas.
•Cuando el estudio neuropsicológico no es suficiente, se realiza un PET amiloide (una tomografía de emisión de positrones) para saber la cantidad de proteína alfa-beta que se halla en el sistema nervioso.
•Si los resultados del PET no son concluyentes, se realiza una punción lumbar para ver los niveles de la proteína tau.

Con estos tres biomarcadores se realiza el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer.

Síntomas
La enfermedad de Alzheimer es una demencia. Existen muchísimos tipos de demencia. Las demencias se diagnostican por los siguientes síntomas:

• Problemas de memoria. Existen siempre.
• Posibles problemas de afasia, es decir, problemas de lenguaje.
• Posibles problemas de apraxia, es decir, de psicomotricidad fina y gruesa.
• Posibles problemas de agnosia, es decir, no reconocer objetos o personas.
• Posibles problemas en las funciones ejecutivas, es decir, dificultades en el razonamiento, la toma de decisiones o el juicio social.

Objetivos
AFA La Rioja tiene las siguientes finalidades:

1.Ejercer la representación de los enfermos de Alzheimer y sus familiares en las distintas esferas sociales, así como canalizar sus demandas, presentes y futuras, a las diferentes administraciones.
2.Sensibilizar a la sociedad sobre la problemática de la enfermedad de Alzheimer en todos sus aspectos a través de la difusión en los medios de comunicación y las redes sociales; así como de la programación de diversas actividades.
3.Facilitar y mejorar la asistencia a los enfermos y a sus familiares mediante acciones encaminadas a mejorar la calidad de vida de los enfermos, independientemente de la fase en la que se encuentren y de los recursos disponibles.

 Para el cumplimiento de estos fines, se realizan las siguientes actividades:

1.Participación en organizaciones de ámbito local, nacional e internacional, así como en diversos foros, para estimular el avance en el conocimiento y erradicación de la enfermedad.
2.Organización y participación en actividades, así como elaboración de recursos en distintos formatos para informar y sensibilizar a la sociedad en todo lo relacionado con los fines de la asociación.
3.Prestación de servicios a los enfermos y a sus familiares para contribuir a mantener y mejorar su calidad de vida.

Vino de autor 40´s

Variedad: Tempranillo 100%.
Barrica: 3 meses en barrica de roble francés, de su segundo vino
Alc.: 13% Vol.

El 20% de las ventas de OCTUBRE irán a parar a la Asociación AFA Rioja.

Noviembre: Síndrome de Angelman (Lucas)

Lucas tiene el síndrome de Angelman: «Me fastidia que se trate a mi hijo de ‘pobrecito’. Es un niño feliz»

Con un año y medio y tras meses de dudas, Lucas era diagnosticado con este síndrome raro que en España padecen 1 de cada 20.000 personas. La familia creó la asociación Lucas es mi Ángel para sufragar las terapias que necesita.

La vida de Conchi Silva y Alberto Carranza cambió para siempre en 2017. En mayo nacía su hijo Lucas, un pequeño de «sonrisa infinita» al que al año y medio de nacer se le diagnosticaba síndrome de Angelman. Se trata de una enfermedad rara que  afecta a una de cada 20.000 personas en España, que no tiene cura y que se manifiesta con retraso en el desarrollo y cognitivo, problemas de movimiento y de equilibrio, epilepsia y dificultades en el habla o ausencia de ella.

Precisamente una de las características más reconocible de los niños con Angelman es su perpetuo carácter alegre y sus risas continuas, que junto a una cabellera rubia y una piel blanca hacen que se les conozca como ‘ángeles’. «Mi hijo siempre está contento y eso, en un síndrome tan complicado como este, es una luz diaria», apunta esta portuguesa nacida en Guimaraes que lleva más de veinte años viviendo en Miranda de Ebro. 

Conchi tuvo un embarazo normal, «tal vez algo más relajado que el primero porque tuve algunos manchados», explica. En el parto «nadie vio nada anormal», relata Conchi, quien recuerda, eso sí, que «a los cinco días el pediatra se asombró  de que Lucas sujetará la cabeza tan bien para los pocos días de vida que tenía». Pero todo se quedó  ahí. Después vendrían meses de negación, de dudas y de preocupación. 

Al igual que en muchos otros síndromes, en el caso de Angelman «cada niño es mundo». El pequeño Lucas «durmió casi del tirón hasta los dos años» aunque «una de la características del síndrome es que duermen poco». Con tres meses, el pequeño mirandés desarrolló  un estrabismo al que «la pediatra no le dio la mayor importancia» porque «en niños tan pequeños podía ser normal».

Sin embargo, había algo que a Conchi le preocupaba: Lucas vomitaba constantemente. «Le cambiamos muchas veces la leche de fórmula pensando que sería eso y nada. Después se le recetaron protectores de estómago y tampoco se solucionaba el problema».  Aquella dificultad para comer sería la antesala de lo que esta mamá considera que fueron los primeros signos de alarma aunque durante meses «me negara a mí misma que a mi hijo le pasara nada».

Cumplidos los seis meses, Lucas no se volteaba y a los nueve meses tampoco se sentaba. «En un principio tampoco se le dio más importancia porque pensaban que era un simple retraso motor ya que hay niños que tardan más que otros en conseguir determinados hitos» y «la pediatra le derivó a Atención Temprana». 

«Yo no quería ver que mi hijo pequeño podía tener algo. Entré en una fase de negación antes de conocer el diagnóstico». Durante aquellos meses, sin apenas haber cumplido el año, Lucas empezó  a padecer mioclonías, movimientos involuntarios, breves y rápidos, de amplitud variable, que se originan habitualmente en el sistema nervioso central. «Lo que pensábamos que eran pequeños sustos que se daba en realidad era epilepsia», señala Conchi. 

Fue en junio de 2018, cuando Lucas era derivado al área de neuropediatría del hospital Santiago Apóstol de Miranda de Ebro. El pequeño «no hacía nada de lo que debería hacer y aunque sí se giraba al llamarle, tenía la mirada perdida». En aquel momento «una neuropediatra del Hospital Universitario de Burgos pasaba consulta en Miranda una vez a la semana», explica Conchi, quien recuerda «como si fuera ayer» que la facultativa supo lo que le pasaba a Lucas «nada más cruzar la puerta de la consulta».

El 17 de septiembre de 2018 la especialista pidió una analítica general y otra específica del síndrome así como una resonancia. «El 17 de septiembre de 2018 nos llamaron de la consulta de neuropediatría», explica Conchi. «Aún a aquellas alturas iba pensando en que ojalá no estuvieran los resultados, pero la doctora confirmó que Lucas tenía síndrome de Angelman».

Asegura esta mamá que «en ese momento tu mente se pone en blanco». Tanto que «no me salía preguntar nada a pesar de que la doctora insistió». Relata Conchi que «en aquel momento solo quise saber la esperanza de vida de mi hijo» porque «estaba atenazada por el miedo». Cuando la especialista le respondió que sería la misma que cualquier otra persona, «no quise saber nada más». No al menos por el momento.

«Aquella noche caí en la realidad  pero hice caso a la doctora, no busqué nada por internet y apunté todas mis dudas en una libreta para abordarlas con ella en un nueva consulta», explica la madre de Lucas, quien solo tiene palabra de agradecimiento para esa doctora que «nunca le puso límites a mi hijo y eso nos ha dado mucha fuerza para seguir luchando y peleando cada día».

Señala Silva que «cuando tienes un hijo que será dependiente toda la vida, cada pequeño paso se celebra». De hecho, el «año pasado, con cuatro años, Lucas dejó el pañal y fue un auténtico logro, igual que cuando empezó  a gatear o cuando fue capaz de sujetar su vaso para beber», explica.

Algunos de los síntomas pueden ser ligeramente mejorados con distintas terapias por lo que empezar cuando antes con la estimulación «es fundamental». Recién confirmado el diagnóstico el pequeño empezó terapia ocupacional, estimulación y atención temprana, además de fisioterapia y logopedia a las que «sigue acudiendo una vez a la semana», comenta Conchi.

Silva da normalidad a la situación. «A mi hijo mayor lo llevo a fútbol y inglés y al pequeño a sus terapias», relata. «Con uno me alegro si  saca un sobresaliente en el colegio y con el otro cuando consigue coger un vaso o pintar. Es la misma alegría». 

Vivir con Angelman
Conchi reconoce que, «como para todos, hay días malos, pero ver la sonrisa de Lucas, me hace seguir adelante». De hecho, esta mamá se sorprende de que la gente le pregunte si es feliz: «Mi hijo es un niño feliz y eso es lo que más me importa. No tiene una enfermedad, no está enfermo, tiene un síndrome con el que hemos aprendido a convivir cada día y al que te tiene que adaptar, pero lo fundamental es que él es feliz».

Conchi cree que «cada vez se normaliza más la realidad de los niños que tienen un síndrome o una discapacidad y ese es también el objetivo de las asociaciones». Y es que, tal y como recuerda esta madre «los niños son niños a pesar de su síndrome o de su discapacidad y aunque el día a día puede ser complicado», asegura que le «fastidia» que «la gente trate a mi hijo de ‘pobrecito’, cuando es un niño feliz». 

Así lo siente Conchi y así se lo hace saber Lucas, quien a pesar de no comunicarse de forma verbal, está aprendiendo a hacerlo a través de una tablet y una App específica.  «Creo que Lucas entiende todo lo que le decimos y yo siempre he tratado de hablarle como lo hacía con su hermano mayor», relata. 

Aprender a convivir con el síndrome ha sido un trabajo de todos y es que cuando nació Lucas, Gonzalo, el hijo mayor de Conchi tenía diez años. «Estaba muy ilusionado por la llegada de su hermano y nos hablaba de las ganas que tenía de cuidarle, de pasear con él y de llevarle a jugar al fútbol y de fiesta cuando fuese mayor», explica la madre con añoranza. 

A Gonzalo le surgieron muchas dudas al ver que su hermano no era como el resto de niños. «Nosotros como padres tratamos de explicarle lo que le ocurría a Lucas de forma que pudiera entenderlo y estuvimos muy pendientes de ambos», asegura Conchi.  De hecho, esta madre tuvo que dejar el trabajo «durante año y medio, hasta que Lucas cumplió 3 años, porque nos necesitaba a todas horas. La vida giraba en torno a él». 

Ahora, con 16 años, Gonzalo es «más que consciente del estado de dependencia de Lucas y siempre ha estado muy pendiente de su bienestar», asevera Conchi. «Fue un choque para él, igual que para todos, pero reaccionó rápido, igual que nosotros». 

Afirma esta madre que el pequeño Lucas les ha enseñado a valorar «las pequeñas cosas que antes pasaban desapercibidas». Recuerda que recogiendo a su hijo mayor del colegio  «escuchaba al resto de madres preocuparse por el 2 que su hijo había sacado en lengua o por si no había comido la fruta». Cuestiones que «pueden ser importantes en una crianza normativa» pero que «cuando conoces la discapacidad, te das cuenta de lo banales que son porque lo importante está en otras cosas». 

Asociación
Tener un hijo con discapacidad «conlleva un gran desembolso de dinero», señala la madre. Por eso y con el ánimo de recaudar fondos para poder hacer frente a las terapias del pequeño, la familia creó la asociación Lucas es mi Ángel. 

«Somos trabajadores normales y no da para hacer frente a todas las terapias que necesita», señala Conchi, quien recuerda que «creamos la asociación dos meses después de conocer el diagnóstico».  

A lo largo de estos años, la familia ha celebrado en Miranda de Ebro decenas de actos para recaudar fondos. Actos que empezó a desarrollar Gonzalo en su colegio. «Los mirandeses han respondido siempre a tope a todos los actos que hemos llevado a cabo y solo tengo palabras de agradecimiento para ellos», afirma Conchi, quien asegura que «a parte de toda la ayuda económica que se nos ha brindado, siempre hemos recibido un gran cariño de todos los mirandeses y no hay dinero que pague ese apoyo».

Sin autobús
Lucas acude al Centro de Educación Infantil y Primaria La Charca, «un colegio ordinario con una sección especial para niños con discapacidad». Una sección «en la que arrancaron 4 ó 5 niños y que ahora cuenta con una veintena de alumnos. 

Hasta el pasado año, el pequeño iba y venía al centro en un autobús  «puesto por el colegio», sin embargo este curso y una semana antes de que arrancara «nos llamó el director para decirnos que desde Educación habían decidido que los niños que no se quedaban a comedor no tenían acceso al autobús».

Aunque desde Educación se ha ofrecido una beca de transporte, Conchi señala que «lo que necesito es que mi pequeño tenga el autobús porque por motivos de trabajo no llegamos a buscarle« y «él no puede quedarse a comer porque por el síndrome necesita descansar para después hacer sus terapias de fisioterapia». 

A pesar de haber solicitado a la consejería el transporte en autobús, la respuesta sigue siendo la misma: «que  no iban a poner autobús para un niño, cuando la realidad es que están yendo en ese transporte cinco familias». Desde el centro «entienden la situación y están trabajando por recuperar un servicio necesario para niños como Lucas». 

https://www.facebook.com/LUCASESMIANGEL/videos

NECESIDAD DE AYUDA ECONÓMICA PARA TERAPIAS

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Variedad: Maturana.
Barrica: 6 meses en barrica de roble americano de segundo vino.
Alc.: 13% Vol.

El 20% de las ventas de NOVIEMBRE irán a parar a la causa.

Diciembre: WE CAN BE HEROES

Ayuda a los proyectos del centro de investigación de cancer de Salamanca

We can be heroes es un grito de guerra. Es un arma contra el cáncer. A través de la experiencia personal y positiva de Ana contaremos, sin miedo y sin tapujos, cómo se vive esta situación, cómo debemos enfrentarnos al cáncer para poder ganar la batalla. We can be heroes quiere apoyar a todos los enfermos de cáncer, en particular y por cercanía, a las mujeres que padecen cáncer de mama, a sus familiares y a sus amigos, tan importantes en el proceso como la propia protagonista. Queremos trabajar para dignificar la vida de todas las mujeres que tienen que enfrentarse a esta prueba, para que lo hagan con un espíritu luchador, con coraje, con valentía. Porque todos podemos ser héroes, pero hay que demostrarlo. Queremos concienciar a los ciudadanos de que esta batalla se puede ganar. Pero hay que prepararse, hay que ayudar, hay que investigar. La recaudación íntegra de las acciones de We Can Be Heroes se destina a financiar proyectos propios. Entre ellos está la producción del KIT We can, que incluye un ‘chupa-chup’ muy especial, para entregar a los pacientes de cáncer, la financiación de tatuajes de pezones o el desarrollo de una aplicación de tablet para su uso en el hospital.

La asociación sin ánimo de lucro We can be heroes se ha fijado el nuevo objetivo de conseguir financiar el salario completo de un año de un técnico de laboratorio. Mediante la obtención de 24.826,40 €, la persona contratada se incorporará al grupo de investigación hematológica del Centro de Investigación del Cáncer (centro mixto de la Universidad de Salamanca y el CSIC), dirigido por Marcos González. Cabe destacar que el Prof. Marcos González (jefe de servicio de Hematología del Hospital Clínico Universitario de Salamanca (HUS) e investigador principal del Centro de Investigación del Cáncer ha sido incluido en varias ocasiones dentro de la lista de 100 nombres más reconocidos del panorama médico de la asistencia, la investigación y la docencia en España por parte de la revista ‘Forbes’.

En concreto, con esta nueva beca se contrataría a una persona encargada de la gestión de las  muestras de los pacientes del HUS que reciben terapias avanzadas con células  CAR-T incluidos en diferentes proyectos de investigación y ensayos clínicos. En concreto, sería responsable de la logística de estas muestras: identificación de estudios y proyectos de investigación en marcha,  calendario de recogida de muestras,  envíos de muestras a los diferentes laboratorios del HUS y centros externos que realizan los estudios biológicos y apoyo en la recogida de datos clínicos asociados a la investigación. 

Terapias avanzadas con células CAR-T en el Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Salamanca 

Nuestro cuerpo cuenta con unas células especializadas en protegernos de las infecciones y a combatir el cáncer, se denominan células T o linfocitos T y forman parte de nuestro sistema inmunitario. En los últimos años se ha desarrollado una nueva terapia denominada CAR-T. 

 

El CAR-T es un tratamiento en que se modifican en el laboratorio las células T del paciente para que ataquen de forma dirigida a las células cancerosas de la sangre. En la actualidad este tratamiento está aprobado para determinados tipos de cáncer. 

 

Del mismo modo que cada cerradura se abre con una determinada llave, para que las células T destruyan las sustancias/células/gérmenes extrañas dentro de nuestro cuerpo, proteínas de las células T, conocidas como receptores, se deben unir a otras proteínas extrañas, es decir, se unen a antígenos extraños. Por tanto, cada antígeno extraño puede unirse a un receptor inmune único. 

Cuando las células T no tienen en su superficie los receptores adecuados, no pueden unirse a los antígenos tumorales y no cumple la función de destruir las células cancerosas. La terapia CAR-T consiste en dotar genéticamente  a los linfocitos T de receptores quiméricos que identifican antígenos tumorales de forma específica lo que hace que los linfocitos T se adhieran a las células tumorales y produzcan su destrucción. 

El primer paso de esta terapia consiste en la extracción de linfocitos T del propio paciente de la sangre periférica mediante un proceso denominado aféresis. Posteriormente a los linfocitos T mediante técnicas genéticas se les introduce un gen que codifica el receptor antigénico quimérico (CAR) y se expanden y multiplican en el laboratorio obteniéndose una gran cantidad de linfocitos T con el receptor específico y por último, estas células se infunden al paciente para combatir las células cancerígenas.  

A día de hoy, el tratamiento CART requiere ser administrado en centros especializados y altamente cualificados tanto desde el punto de vista de laboratorio como asistencial- clínico.

El hospital Universitario de Salamanca es uno de los ocho centros españoles que puede administrar el tratamiento CART. Como toda técnica novedosa, para optimizar la terapia CAR-T, en la actualidad hay muchas líneas de investigación abiertas dentro de Proyectos de investigación y ensayos clínicos cuyo objetivo es mejorar la asistencia de los pacientes. Todos estos estudios llevan asociada la recogida de muestras de sangre periférica en distintos puntos de tiempo antes o después del tratamiento, y el envío de algunas de las mismas a otros centros. 

Así, a través del Centro de Investigación del Cáncer, We can be heroes financiará una beca para que un técnico pueda manipular y gestionar dichas muestras.

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Delicathyssen

Alc.: 14,5% Vol.

El 20% de las ventas de DICIEMBRE irán a parar a la causa.